El núvol de la rutina i la senyora "realitat"

2 de maig de 2018

Avui tocava, altra vegada, el tractament de gammaglobulines i la visita amb la respectiva analítica. Tot i les només quatre hores que ens hem hagut d’esperar abans de començar el tractament, que aviat s’ha dit, tot ha anat molt bé. Analítica perfecte i sense cap contratemps, que això ja és molt. Els meus limfos B continuen sota mínim i controlats. Quatre hores esperant a l’hospital donen per molt. Jo, després d’agafar forces amb un bon esmorzar, no he parat de baixar pel súper tobogant de l’hospital, jugant al parc... un no parar! Sort que en aquest hospital ens cuiden tan bé als nens.... És un hospital preciós. I tot pensant per fer-nos l’estada el més agradable possible.

Per als papes aquestes hores d’espera a l’hospital ja és diferent. Si jo em distrec i estic mínimament de bon humor, ja hi tenen molt de guanyat. Tot i així, cada vegada que tornem a l’hospital, és com una mena de tornada a la realitat. Per a nosaltres el poder anar a treballar, a l’escola... vaja, la rutina del dia a dia de tothom, és com estar en un somni. En un núvol. Quan trepitgem l’hospital és com un avís. Un toc-toc que et fa tocar de peus a terra. La nostra realitat. És com si la “senyora realitat” ens anés donant copets a l’espatlla i ens recordés el què hi ha. D’on venim i tot el camí que hem recorregut fins aquí. Entrar a l’hospital és com una mena de despertador que en veure el què hi ha et sona l’alarma i et vénen tota mena de nervis, neguits i pors. Records feixucs però també dolços records. Si després de passar tot el dia a l’hospital sortim amb bones notícies, tots marxem més desperts, més vius i més forts. I amb la nostra motxilla carregada d’energia . Amb ganes de menjar-nos el món, de valorar el que tenim i tornar al nostre núvol de la rutina, almenys un mes més. És que passar per la planta o hospital de dia d’oncologia infantil... no és gens fàcil. És dur pel qui mai hi ha entrat i duríssim pels qui hi hem viscut tant temps. És una sensació extranya: ens fa mal però ens endureix com a persones. Crec que tothom hi hauria de passar alguna vegada. Almenys de visita... Com canviarien els valors de les persones....

Aquesta vegada m’ha fet una il.lusió especial que em vinguessin a veure els Pallapupes. I és que ha vingut a veure’m l’Escaiola! Molt conegut a Artés i papa del Martí, el meu padrí lector! Amb ell hem passat una bona estona rient perquè el meu gosset no li feia cas. Prou ho intentava, però.... ni cas. 

I ara a agafar energia que dissabte tinc una actuació de ballet i, tot i el respecte que em fa, dins la meva motxilla hi porto una gran dosis de força que m’ajudarà a sentir-me lliure del tot. A l’escenari demostraré a tothom fins a on he arribat i, segurament, a algú li saltarà alguna llagrimeta de felicitat pensant en els quilòmetres que he hagut de fer per arribar fins aquí.

Una petarrufa.

Abril

Un mes més al sac!

4 d’abril de 2018 

Fa dies que havia d’escriure. Ho sé. Però la rutina del dia a dia fa que tot passi molt ràpid. Bé, molt ràpid menys les hores d’hospital que se’m fan eternes. Però com diuen els papes... què són set hores comparat amb dies, setmanes i mesos sense sortir d’una habitació d’hospital?

Això rai. Mentres sortim carregats amb un bon sac de bones notícies que ens ajudin a passar un mes més... Aquestes hores sobre el llit de l’hospital me les passo rondinant per tot però també fent feines d’escola que els meus companys faran a classe, jugant amb jocs de taula, rient dels Pallapupes que em vénen a veure, mirant dibuixos... Però què voleu que us digui. Prefereixo anar a l’escola o, encara molt millor, anar a la platja i omplir-me els pulmons d’aire sa, d’energia, de salut... que m’ajudi a enfortir-me del tot i a valorar l’important que és VIURE. 

 

Quines ganes que arribi la primavera de debò... que faci solet, que m’ajudi a carregar-me, encara més, d’energia, fer aquelles sortidetes que tant m’agraden amb els papes, anar al parc, passar-me hores al jardí i respirar l’olor de la gespa acabada de tallar... VIURE. Disfrutar d’aquests petits plaers que ens regala la VIDA i que de vegades ens costen tan de valorar.

I així ha estat un mes més al sac. I ja en portem 22 de mesos des de que em van posar les cèl.lules màgiques. Esperem que hagin tingut temps de fer net del tot. De moment hem de suposar que encara en queda alguna que va fent de Roomba dins la meva sang tot carregant-se alguns limfos B. Aquesta vegada han pujat al 10% però es resisteixen a pujar. La resta d’analítica està molt bé. O sigui, anar sumant. Que no ens n’adonarem i els dos anys de CARTS seran aquí. I amb ells... una nova punxideta a l’esquena per analitzar bé la meva fàbrica de sang. Per assegurar-nos que la malaltia ha fugit del tot. Dos anys ja són importants... ho haurem de celebrar, no?

I avui vull enviar una forta petarrufa a la iaia d’unes meves amigues que ara li ha tocat a ella lluitar contra aquest monstre de la sang. Sé que lluitarà de valent perquè ben aviat pugui tornar a llegir-los contes a casa.

Abril

Dos anys...

25 de març de 2018 

Avui fa dos anys que els papes em venien a buscar a Cardona. Hi vaig anar d’excursió amb els meus companys de l’escola. Al matí, abans d’agafar l’autobús ja em van fer una analítica perquè la mama tenia una mena de cosa a dins seu que no la deixava tranquil.la. Una sensació d’aquelles que només les tenen les mares. I, evidentment, la mama tenia raó altra vegada. Les coses no anaven prou bé. Al matí, mentre jo estava enmig de prínceps, princeses i trobadors, la mama rebia una trucada dient que en la meva analítica hi havia alguna cosa que no anava bé. De seguida els papes i l’Alba, que només tenia set mesos, van venir-me a buscar per portar-me a l’hospital. I la temuda resposta vam sentir. El monstre tornava a ser dins meu. Em tocava lluitar de nou i guanyar altra vegada la batalla. Fins aquell moment jo era una d’aquelles princeses que tan m’agradava ser. Una princesa de color de rosa. Una princesa dolça, fràgil i feliç. Ara tocava ser una princesa valenta. Una princesa real on l’objectiu era guanyar una i una altra batalla... Ara recordo unes paraules que un dia la mama em va dir. Em van agradar molt. Aquestes les va llegir d’una mama molt valenta que també tenia una princesa que va haver de lluitar molt: 

“Hi ha princeses amb melena, amb cabells llisos, morenes i rosses. Però quan vegis una princesa sense cabell, aquesta míra-te-la bé. Aquestes, a més a més de ser princeses, són autèntiques guerreres. Tenen una fortalesa que no tenen cap més princesa. Tenen el súper poder d’apreciar 

de veritat la vida. Són capaces de recollir els seus pedaços i seguir lluitant una i mil batalles més. Elles no esperen cap príncep blau que les alliberin. Elles s’alliberin soles...” 

Quanta raó... 

Aquí va començar la meva segona batalla. On jo m’havia convertit en la princesa de la trena invisible que havia de lluitar incansablement. Amb l’ajuda de tots els meus soldats ( família i amics) vaig tornar a guanyar la batalla. Esperem que aquesta segona vegada hagi estat la definitiva. Espero haver eliminat el monstre de dins meu per sempre més. 

Recordar això tampoc és dolent. Forma part de la meva vida. Sempre intento recordar-ne la part positiva i, sobretot, veure a on he arribat. Ara sóc aquí esgotant tota l’energia als qui m’envolten. Qui em veu a l’escola em diuen que em veuen una nena súper feliç. I ho sóc. I quan li diuen això a la mama, ella s’emociona i la fan sentir feliç i un xic, només un xic, més tranquil.la. 

L’última visita a l’hospital va anar bé. Les meves analítiques segueixen igual. Estan molt bé tot i que els meus limfòcits B treuen el cap però no es disparen. Cal esperar i veure si és perquè algun CART encara el tinc i treballa o perquè la meva medul.la està tocadeta i no acaba de funcionar. 

Paciència i a esperar. 

Mentres estava enfadada, de morros i de mal humor a l’hospital, va venir la Cristina (la meva infermera dels assajos clínics) i em va regalar una nina pelona d’aquelles tan maques que els beneficis són per els nens amb càncer. Llavors sí. La meva cara va canviar una mica i va fer que 

l’estona passés una mica millor. 

La setmana vinent torno a tenir tractament i visita. Aquesta vegada també tinc visita amb la immunòloga per veure amb més detall com funciona cada cèl.lula de la meva sang. És ella qui decideix si m’he de continuar prenent els xaropets... però, segons em va dir un dia, fins que sigui 

molt gran els hauré de continar prenent. A veure si tot surt bé... 

De moment a tope jugant amb l’Alba. 

Una petarrufa,

Abril

Bona entrada d'any

10 de gener de 2018

Per aquest 2018 i reis no li hem demanat tantes coses. De fet, a part d’un munt de joguines, la cosa més important que hem demanat és passar el mínim d’hores a l’hospital. Entre el munt de coses que vam posar a la carta de reis, hi havia un sac ple de SALUT. Una cosa tan tòpica de demanar però que tant desitgem tots. A casa esperem que ens hàgin fet cas els grans Reis de l’Orient i ens ho vagin portant dia a dia. Mes a mes. Jo, per si de cas, quan els reis es van presentar a casa per sorpresa, els vaig fer una bona demostració de ballet perquè em veiguesssin plena d’energia i així poder-me mantenir la salut com a mínim igual que aquest 2017. 

Avui a l’hospital ha estat fàcil. Només tocava control rutinari i tractament amb gammaglobulines. De fet, m’he passat el matí jugant amb els diferents jocs que els reis m’havien portat. Els resultats han sortit molt bé. Seguim endavant un mes més. 

Avui m’agradaria molt parlar-vos d’un bonic projecte que, desinteressadament, ha dut a terme la Rosa i l’Imma (fotografia Pia). Elles dues han passat un munt d’hores entre petits valents com jo per tal de captar els somnis de nens que, com jo, hem patit o estan patint aquesta maleïda malaltia que té per nom CÀNCER. Han plasmat en un calendari el que desitjaríem ser de grans. El resultat ha estat un emotiu calendari solidari on la recaptació serà íntegrament per a la investigació del càncer infantil. Moltíssimes gràcies a les dues per haver-me fet sentir una mica més “viva” i poder posar el meu granet de sorra en la investigació, que tanta falta fa... Us convido a veure el gran treball que han fet a través del vídeo del making off  del calendari que han fet. 

A casa també hem ajudat d’una altra manera. I és que ser solidari se’n pot ser de moltes maneres, i no sempre va relacionat en haver de comprar... hi ha coses que no costen gens. Donar sang, donar mèdul.la, donar cabells... i per què no? Gràcies a l’associació “Mechones solidarios” es recapten melenes per tal fer una perruca a aquelles nenes, noies, dones... que degut al tractament de la quimioteràpia han perdut els cabells i no es poden pagar una perruca per la quantitat de diners que costen. Així doncs, contribuir a fer passar una mica millor a algunes dones aquesta maleïda malaltia també ens fa sentir bé. I és que la paraula SOLIDARITAT l’hauríem de tenir sempre present. Avui per mi, demà per tu 

Espero i us desitjo un any ple de Salut per a tots. Una petarrufa. 

Abril