Dia +190

Dijous 6 de juny de 2013

Tornem a ser on érem fa quinze dies. Les meves plaquetes han tornat a pujar una miqueta, però molt poc. Estan molt baixetes però ja no han tornat a fer  aquella davallada tan forta de la setmana passada. Ara estan al voltant de les 30000 quan el mínim que hauríem d’estar és als voltants dels 150000!!! Encara em falta molt per arribar a aquests mínims però… temps al temps!!!

Els meus leucos i defenses també estan encara molt baixets. Però és que aquell xaropet nou encara no em fa efecte. Fins d’aquí a una setmana no començarem a veure si m’ajuda a recuperar-me. Com que si tinc alguna davallada important pot ser greu, em volen controlar més sovint. És per això que ara ens fan anar a l’hospital un parell de dies a la setmana. Bufff! I és que es fa tan pesats els dies que hi anem…

Avui us vull explicar com passem les estones llargues quan ens toca anar a l’hospital. Marxem molt i molt d’hora de casa. La majoria de dies els papes m’han de despertar i tot, cosa estranya amb mi. Justament quan agafo el son del matí em fan llevar. Arribem a l’hospital als voltants de dos quarts de nou i ens esperem que ens cridin per fer l’analítica. Un cop a dins jo ja entro ensenyant-los el dit que vull que em punxin per treure’m sang. No us penseu, ara ja porto uns dies que, tot i la punxada, no ploro gens. Això sí, sempre a la falda de la mama i mentre em treuen la sang la mama em canta, m’explica un conte, mirem “ossitos”… però últimament m’hi fixo molt com ho fan les infermeres perquè després, un cop arribo a casa, sóc jo qui ho fa a les nines i al MIC. Després de l’anaítica les infermeres em donen una tireta molt xula del Mickey però, com que és tan gran i els meus ditets són tan xics, doncs me la posen com a braçalet.

Un cop han acabat ens queden un mínim de 3 o 4 hores per esperar-nos. Primer han de sortir els resultats de les analítiques i ens hem d’esperar per la visita. Ah! Això si no hi ha res extra com passar plaquetes, sang… llavors sí que es fa llarg el dia…

Per passar les hores amb els papes anem passejant cap a la casa dels Xuklis. Allà em poden treure una estoneta la mascareta i així puc respirar millor. Esmorzem, llegim contes i em deixen jugar una estoneta amb l’ipad. I és que el papa m’hi va posar uns jocs molt xulos dels animals i estic aprenent moltes coses. Ah! I menjo un petit “caprici” que m’agrada molt. He descobert els Mikados de xocolata !!!! Els dies que ens toca hospital… els papes me’n donen un parell!! Uhmm que en són de bons…

Cap al migdia anem altre cop tot passejant cap a l’hospital. Si tinc una mica de sort faig una dormideta al cotxet.  Així em passa més de pressa l’estona. I si no… doncs m’agobio molt perquè és molta estona que m’he d’esperar amb la mascareta i com que encara no hi ha hagut cap senyor ni cap senyora que s’hagi inventat mascaretes per nens petits…

Quan ens criden em visiten. Primer de tot em posen a sobre una mena de canoa que m’agrada molt. Allà em diuen quan peso i aprofiten que estic tranquil.la sobre la bàscula per escoltar-me i parlar amb els papes.

Després ve quan no m’agrada perquè m’estiren i em comencen a tocar la panxa, mirar la boca… fins que em poso a plorar.

I si tot va bé…. Cap a casa a menjar els macarrons que em fa la mama i tan m’agraden. I si no… cap a l’hospital de dia per fer tractament, passar plaquetes…. I això vol dir punxar-me al pit i menjar “potito” i arribar molt tard a casa!!!! Això ja no m’agrada tant…

Bufff! A veure si aviat s’acaba tot això i podem reposar d’hospitals… De moment, però, dimarts hi tornem a veure què tal estic i a veure si començo a remuntar i em poden baixar una mica la cortisona.

Aquesta setmana he tingut un munt de visites. M’ha vingut a veure el Pau Alexandre i els seus papes. EL Pau em va cantar una cançó i em va ensenyar un llibre de dinosaures!! És tan gran en Pau…

També em va venir a veure la meva tieta Montserrat i la tieta Rosa que em va portar un munt de coses de la meva cosineta Xènia.

I la Vinyet i el Pau amb les seves mames!!! Apa que no en són d’espavilats aquests nens… Vam pasar una bona tarda. Aix… Ja tinc ganes de poder sortir a jugar amb nens…

I per avui res més.  Us envio una petarrufa a tots els que penseu en mi i una altra pel meu amic Max.

Abril

Dia +182

30 de maig de 2013

Avui tenim dues notícies. Una molt i molt bona i , una altra, de no tan bona.
Comencem per la bona? Doncs els resultats de la punció han sortit nets de malaltia.  Això sí, tal i com sempre diuen les doctores, fins allà on poden veure els microscopis es veu net.

La no tan bona... Els resultats de les meves últimes analítiques.

Uffff! aquestes estan com el temps!!! No hi ha manera que es posin a lloc. La meva medul.la ja  treballa ja... Però el famós EICH (rebuig) resulta que destrueix més plaquetes i leucos dels que la meva medul.la produeix.

Avui hem anat a l'hospital pel control i aquesta vegada ni tan sols s’han mantingut les meves plaquetes i els meus leucos! Han fet una baixada… Més baixeta no podia estar. Quasi no tinc defenses i els meus leucos també estan per terra. És per això que avui m'han hagut de fer una transfusió més de plaquetes. Els papes tenen por que si aquesta setmana no remunto  m’ingressin i m’aïllin en una precambra  de l’hospital perquè estant així puc agafar qualsevol cosa que pot ser molt dolenta per mi...
Suposo que les doctores saben que jo a casa em porto molt bé i que els papes són molt estrictes amb la neteja, menjars, visites...

Aquest  EICH em farà veure la padrina!!  A part de fer-me baixar les analítiques m’ha fet sortir unes

pupes a la boca que, si li sumem la inflor del llavi i el tall que hi tinc que no s’acaba de curar ni mai ni mai, fa que tot el dia vagi amb mala cara i estigui neguitosa. Tot i així, els papes diuen que de dia encara estic prou bé.

Les nits continuen igual. Això de dormir…. Els vaig donar alguna nit una mica més bona però ara ja hi tornem. A més a més, em costa molt adormir-me al vespre. És que la gran quantitat de cortisona que em prenc fa que estigui molt inflada i, amb el nassarró tan petit que tinc... Doncs que se'm xafen els conductes del nas i no em deixen passar la mica de mocs i em costa respirar bé i, a més a més,  continuo fent uns pitos a les nits... Que sembla que faci un concert de trompetes!!!

Així doncs, aquesta devallada que han fet les meves analitiques és perquè l’EICH  comença a descontrolar-se una mica i això no pot ser. Seria molt dolent. Tampoc poden pujar la cortisona perquè encara estaria pitjor de pupes... Doncs al final un xaropet més sembla que és la solució . Apa!!! Com si no en prengués prous!!
Aquest xaropet ajudarà a controlar l’EICH i a recuperar les analítiques i, així em podran baixar una mica la cortisona. Aix… a veure com m’afecta aquest nou medicament...

Dimecres vam tenir visita. Em van venir a veure uns mestres de l'escola de la mama i jo els vaig ensenyar com jugava amb uns ninos que tinc. I la Gemma em va fer arribar un dibuix molt i molt bonic que el Roger, un alumne de la mama, havia fet per mi. Em va agradar tant... Estava tan ben pintat... El Roger sí que en sap de dibuixar… Hi havia un sol solet molt i molt gran... La mama me’l va desinfectar, com fa amb tooootes les meves joguines, i així me'l miro i penso que un dia jo en sabré tant com ell. Gràcies Roger!!!

Avui voldria donar les gràcies a l’AMPA de l’escola de la mama i a tots els mestres, papes i nens i nenes per pensar tant en mi i dedicar-me un gran aplaudiment perquè les meves plaquetes pugin ben amunt. Segur que amb l’energia que em van fer arribar i amb el  nou xaropet pugen i pugen... Moltes Gràcies!!!

A veure si tot es va posant a lloc i la setmana vinent tenim més plaquetes i leucos… és que ja portem 6 mesos del transplantament!!!

Avui vull dedicar una petarrufa molt i molt especial pel Max i la seva família. Un nen de tres anyets molt maco, molt valent i company de batalles de Sant Joan de Déu que ara està passant per un mal moment i necessita tota l’energia per continuar lluitant. Max, t'estimem molt. Estem amb tu!!

Abril

Dia +175

23 de maig de 2013

Avui fa un any que va començar tot el malson.

Un any que, després de no separar-me ni un moment dels braços del papa i la mama, em van lligar en una camilla i, sense deixar venir els papes al meu costat, em van portar en una ambulància cap a l’hospital de Barcelona. La UCI va ser la meva habitació durant 4 dies. Quatre dies llargs i eterns on vaig decidir que volia lluitar. Volia créixer al costat dels papes i de tots els qui m’estimen. Volia tenir una altre oportunitat de viure.

Només amb 5 mesos i un dia de vida ens van dir que tenia una leucèmia molt dolenta i des d’aquell dia, juntament amb els papes, avis, tiets… no he deixat de lluitar per vèncer aquesta malaltia que no hauria d’existir per a ningú, però menys per als nens.

Tinc ganes de créixer, de conèixer món, de jugar amb nens, d’anar a l’escola, de passejar, d’anar al parc, de jugar amb els meus amics… vaja, fer les coses que fan la majoria de nens. I deixar les hores d’hospital enrere i desitjar que cap nen i cap papa hagi de passar per tot això que fa un any que estem passant.

Vull aprofitar avui per donar les gràcies a avis, tiets, amics… que, d’alguna manera o altra heu estat al costat dels papes. Per a ells ha estat i és molt dur. Però s’han mostrat sempre molt forts davant meu. Sé que volsatres hi teniu molt a veure…

Aquesta vegada una petarrufa molt dolça per als meus papes, perquè continuin amb les mateixes ganes de lluitar al meu costat. Els estimo molt.

Abril

DIA +174

22 de maig de 2013

Després d’una setmana de descans, altre cop a l’hospital. I aquesta vegada ha estat d’allò més intensa!! D’aquelles que els papes recordaran…

Ahir control i transfusió de plaquetes perquè encara no hi ha manera que remuntin i, per fer-me la punció, ja sabeu que en necessito un munt. Ja ho veieu, estan mandroses…

I avui encara una altra vegada plaquetes i, com ja us vaig dir, m’ha tocat passar examen. Aspiració al moll d’os i punció medul.lar amb última sessió de químio intratecal, si tot va bé!!!

Aquesta vegada, però, ha estat horrorós. Si l’última vegada ja em vaig despertar malament, aquesta…. Buff! M’he despertat cridant i xisclant. De seguida han fet entrar a la mama perquè em calmés, però no hi havia manera. Xisclava tota l'estona i tota jo estava tensa. Només feia que corvar l’esquena i voler-me aixecar.  I és clar, perquè la medicació fos efectiva, havia d’estar ben estirada una hora perquè aquesta es repartís bé per tot el cos. La veritat és que he vist a la mama uns ulls d’espantada… Pobre, no em podia calmar de cap de les maneres. Després ha entrat el papa també, que era a fora i ja patia. I res. És clar, com que encara no parlo, no els podia explicar el què em passava… Han passat un munt de vegades les doctores. Al final han cregut que tenia dolor i l'anestesista m’han donat dos calmants.

Després d’una hora cridant i plorant, m’he calmat una miqueta i m’han pogut portar a l’hospital de dia perquè em recuperés bé. Però no s’han atrevit fer-ho amb la camilla perquè no es refiaven que em quedés quieta. Hem baixat amb el cotxet. Aquesta estoneta sort n’he tingut del meu aMIC MIC que m’ha fet arribar la tieta Montserrat…

Un cop a l’hospital de dia han tornat a passar les doctores, m’han explorat i, al veure’m més calmada, m’han deixat anar a casa si tolerava bé una mica d’aigua i caldo. Buff! Ja ens pensàvem que ens quedàvem a l’hospital…

I a casa he estat tota la tarda xafadeta i fins i tot he vomitat. Però braços i mimos de la mama i el papa i… a descansar. Avui ha estat un dia per oblidar!! I això que avui celebrava els meus 17 mesos!!!!! Quina manera de celebrar-los, no?

Per cert, sabeu qui em va venir a veure a casa? Doncs la meva amiga Abril. Sí, es diu com jo i és més espavilada…

Apa, una petarrufa i esperem que els pròxims dies estigui millor i també que les meves plaquetes espavilin una mica.

Abril