dijous, 15 de setembre del 2016

Olor de farigola

14 de setembre de 2016

Aquesta setmana tots els meus companys d'escola han començat un nou curs, P5!! I que grans que som ja... Encara recordo les cares de barreja d'emocions dels papes el primer dia de p3... Alegria, entusiasme, il.lusió... Però també de pànic, nervis, por... Després de tot el que vaig passar quan era petita, poder començar la rutina de qualsevol nen de p3... mai s' ho haguessin imaginat.

El p4 va tornar el malson. A mig curs vaig despertar del dolç somni de portar una vida de nena normal. Sana i feliç. El què hauria de ser en qualsevol nen.

I aquest curs els meus companys ja fan p5. I jo, de moment, a casa. Però amb l'esperança de poder tornar ben aviat amb ells. En tinc moltes ganes. Ja fa més de sis mesos que sóc lluny d'ells. Em moro de ganes de jugar amb ells, de veure els petits de l'escola que han entrat aquest curs, de conèixer l'Eva i l'Irene que seran les meves noves mestres, de fer ioga amb la Gemma, de rondinar perquè la mama em desperta d'hora per anar a l'escola...

I una cosa que em fa moltíssima il.lusió fer i que els papes em van prometre que aquest curs faria. Ballet clàssic. Tan de bo m'hi deixin apuntar encara que el curs ja hagi començat.... Tinc tantes ganes de lluir un tutú i de ballar i ballar sense parar...
Uff... Però de moment aquí estic. A casa. Tot el dia amb la mama, el papa i l'Alba. Esperant que els CARTS aguantin, i les analítiques pugin. Però no us penseu, a casa també vaig fent feina d'escola. M'agrada, però no és el mateix.
Tinc ganes de sentir l'olor de les farigoles, perquè com em va dir la meva amiga Emma, ara ja hem deixat de ser espinacs i ens hem convertit en farigoles. Com els trobo a faltar... Faré cas a l'Emma i menjaré molta fruita i verdura per a posar-me molt forta i poder formar part ben aviat d'una farigola més de la classe. De moment els enyoro moltíssim i els envio una forta petarrufa per a tots ells!! Ah!! I no m'oblideu, eh? Ben aviat em tindreu aquí per a jugar i treballar!!

Dilluns analítica. A veure si amb aquestes pluges les meves defenses donen una sorpresa i pugen i pugen.... Les farigoles necessiten pluja per a créixer, no?? Doncs a veure!!

Una petarrufa,

Abril

divendres, 9 de setembre del 2016

Esperant i desesperant

5 de setembre de 2016

Comencem el setembre i punció dels tres mesos dels CARTS.
A casa hem passat un mes d'agost de molts nervis a l'espera dels resultats de Philadelphia de la punció extra que em van fer al juliol, en veure que les meves cèl.lules màgiques havien baixat molt.
Aquests resultats no han arribat mai ni mai. Suposo que a l'agost es paralitza tot. Pensava que això només passava aquí, però es veu que a l'altra part de món també! I s'ha ajuntat amb la nova punció!

Els resultats no han estat ni molt bons ni dolents. Segons han dit els experts de Philadelphia les meves cèl.lules màgiques no s'han reproduït però tampoc se n'han perdut més. Vaja, que s'han mantingut. I, el que és més important, segueixo sense malaltia i sense limfos B. això vol dir que els pocs CARTS que tinc fan la seva feina. Ara només cal que segueixin així durant molts i molts mesos!! Si pot ser anys!!! Així tenim més seguretat que la maleïda malaltia no tregui més el cap!!!

Avui d'hora, d'hora ja era a l'hospital. Encara no havia sortit el sol que ja anàvem camí a l'hospital. Al cotxe s'hi respirava nervis. Demanar pels resultats que tan esperàvem a l'agost i nova punció. Déu ni do, no?

Analítica de protocol i sessió de cine al quiròfan amb la mama.
Abans d'entrar m'he posat a tothom a la butxaca. Jo estava tan tranquil.la a la camilla explicant a tothom la sessió de cine que anava a veure. Avui tocava veure la Hello Kitty. Només tenia dues entrades. La mama era qui m'acompanyaria i després m'hauria d'explicar el final de la pel.lícula perquè, no sé què passa en aquest cine, que em donen un xarop que em fan adormir i només recordo el principi de la pel.licula. I el pobre papa a fora esperant perquè jo li deia que aquesta pel.lícula només era per nenes. Pobre papa...

Quan he obert els ulls he vist el papa i la mama. Però era tanta la son que tenia, que he dormit bona part del matí. Mentrestant, a l'hospital de dia, m'anaven passant la pre medicació i les famoses gammaglobulines. Havia d'estar tantes hores a l'hospital, que com més dormís més ràpid em passarien les hores!
Quan m'he despertat tenia una gana... Sort que la mama m'havia portat una bona amanida de pasta!!! Tot i així han trigat a deixar-me-la menjar. 

Mentrestant, jo he sortit a passejar per fora el meu box amb el meu pal de la bomba i a fer tractes amb els Pallapupes que ja em volien ben enganyar...
Aix... Sort en tenim d'aquests Pallapupes que ens fan passar bones estones... I pensar que quan era petita em feien tanta por...

Al cap de molta estona ha passat la doctora. Ens ha donat els resultats del mes passat de Philadelphia i ens ha dit que en aquella punció tampoc han trobat limfos B en sang ni en medul.la i tampoc han trobat malaltia. Això són bones notícies. Els CARTS encara van fent feina...
Ara cal esperar que els de Philadelphia ens tornin a dir que no n'he perdut més al llarg d'aquest mes!! Ara toca respirar una miqueta fins a la pròxima analítica. Bufff! Quina agonia de patiment...

Pel que fa a la meva analítica encara estic molt baixeta. Els neutròfils no acaben d'espavilar i les plaquetes sembla que es volen moure, però poquet. El que passa és que no saben ben bé per què fa un mes i mig que les meves analítiques estan tan baixetes i no acabo de remuntar. Han mirat virus i tot, però sembla ser que tot està bé. Només els fa pensar que potser és culpa de la reacció dels mateixos CARTS al matar als limfòcits B. Però no hi ha res segur. Tot és tan nou que poca cosa saben.

Al tenir les analítiques tan baixetes vol dir que encara no puc anar a l'escola.
Que fort, la gent es queixa que s'han acabat les vacances i que quin pal anar a treballar, i jo i la mama pagaríem per a poder-hi anar!! No sabeu les ganes que tinc de retrobar-me amb els meus companys d'escola... 

A veure si d'aquí quinze dies he remuntat una miqueta...
De moment seguiré aprofitant els dies fent petites sortides i cuidant les meves cèl.lules màgiques perquè es vulguin quedar molt i molt temps amb mi!

De moment es van mantenint. Segur que totes les energies i pregàries que m'arriben d'arreu del món hi tenen molt a veure. Fins i tot el Lluc un dia que va trobar l'Elsa, em va enviar un munt d'energia. Amb els poders que té l'Elsa i l'energia del missatge del Lluc segur que va ajudar a que es mantinguessin. 

Així doncs, endavant. Anar sumant dies i anar mimant els meus CARTS.

Una petarrufa,

Abril

diumenge, 21 d’agost del 2016

M'estic fent gran

21 d'agost de 2016


Ja vaig tard. Fa dies que havia d'escriure-us però la veritat és que he estat força enfeinada.
Dijous vaig tenir control a l'hospital. Com que la meva doctora està de vacances em va visitar un metge que em coneix prou bé. Quan tenia cinc mesos ja m'havia deixat el seu fonendo i, el dijous, també me'l va deixar per tal que escoltés la meva Banyetes.

Què dir-vos? Doncs que segueixo baixeta. Les meves plaquetes estan estancades. Estan baixetes. Ni pugen ni baixen. I els meus neutròfils (defenses) han baixat. Hem de tenir paciència. Després del transplantament i tanta canya que he donat a la meva medul.la, aquesta ha quedat pobre i per això costa tant recuperar-se. Fins divendres no vam saber si tenia limfòcits B en sang. Finalment i després de passar un dia de nervis, vam sentir la bona notícia. 0 limfòcits B. Ufff. Ara a patir per la següent analítica i pels resultats que encara esperem de Philadelphia. Farà ja quinze dies que els esperem i es fan eterns. Els d'EEUU ens han de dir com estan els CARTS.


A casa només esperem que aquests no hagin baixat molt i desitgem que s'hagin reproduït. Aquesta seria la millor notícia que ens podrien donar ara mateix. Seria importantíssim per a poder respirar una mica de tranquil.litat a casa perquè, la veritat, a casa es respira nervis per a tot arreu. Em mereixo viure tranquil.la i començar de nou altra vegada i reemprendre de nou tot allò que vaig deixar enrere el dia 25 de febrer...

Mentrestant a casa no he parat. És que l'Alba em dona tanta feina... Està feta una bona trapella però a mi ja m'agrada. M'hi enfado però me la menjo a petons. 
Aquests dies fins i tot he pintat un quadre amb aquarel·la.les amb el papa. M'ha ensenyat molts trucs per a pintar bé. A mi encara em falta practicar molt però em sembla que poc a poc vaig millorant.

Per cert, l'altre dia em va venir a veure la meva cosineta Xènia que va anar al país de la Frozen i em va portar les sabates de taló de la princesa Elsa. Em va fer tanta il.lusió... Que tot el dia vaig amunt i avall amb els meus talonets.

Ah! I també vaig rebre una Rosa xulíssims de la meva amiga Emma. Com la trobo a faltar... No hi ha hagut setmana que no ens enviéssim algun vídeo on ens expliquem les nostres aventures. Farà sis mesos que no estem juntes però estem més juntes que mai. Emma... Jo també t'estic preparant una sorpresa...

I per cert, com us deia al començament, m'estic fent gran!!!! El que sentiu, amb només quatre anys i ja m'ha caigut la meva primera dent!! Quina emoció això de que et caigui la dent, la guardis sota el coixí i... SORPRESA!!! Ah! I ara ja se'm mou una altra!!! Ja ho dic jo que amb quatre anys n'he fet molta de feina jo... I la que he de fer!!! Com diu la meva tieta Marta... Passet a passet com les bones formiguetes.

I ara em toca descansar d'hospital uns dies. Fer alguna excursioneta per desconnectar i agafar forces perquè el dia 5 tornem a tenir una d'aquelles proves importants. Punció lumbar i medul.lar. I recompte de CARTS altra vegada. Així doncs a agafar aire i energia.

Mentrestant esperar amb aquells nervis a la panxulina els resultats de Philadelphia que esperem que arribin aquesta setmana i que siguin bons o molt bons. Tan de bo...

Quin patir constant... Encara no n'hem après....


Una petarrufa,

Abril

dijous, 11 d’agost del 2016

Passet a passet

10 d'agost de 2016

Ahir vaig tenir punxadetes extres. Una altra vegada em van portar en aquella sala de cine on totes les infermeres i doctores es posen la disfressa d'Shrek, em fan estirar i em demanen quina pel.lícula vull mirar. El més extrany de tot però, és que només recordo el principi. Mai, mai sé com acaba. Només recordo el principi i que em ve una soneta que m'adormo als braços de la mama. I és quan em mig desperto que veig els papes acariciant-me i deixant-me fent mandres una bona estona en un llit de l'hospital de dia.

Com cada vegada que em fan aquestes puncions, hi ha nervis per esperar que els resultats siguin bons. Després que en l'última visita la meva doctora ens digués que les meves cèl.lules màgiques ( CARTS) havien disminuit tant, els nervis encara es notaven més. Aquest tractament ha de funcionar. Funciona a molts nens. I per què no a mi?

En la meva analítica no hi havien de trobar limfòcits B. I en la meva medul.la tampoc!!! Això voldria dir que, encara que siguin pocs els CARTS, aquests fan la seva feina! Ah!! I com és de suposar, tampoc hi havia d'haver gens de malaltia.

Una part d'aquest líquid que m'han tret l'han hagut d'enviar als EEUU, allà on van modificar i alliçonar les meves cèl.lules T. Allà faran el recompte dels CARTS esperant que aquests no hagin baixat gaire i, a poder ser, que s'hagin multiplicat.
A la tarda la cara dels papes ha canviat una mica. Han rebut una trucada i un mail de la doctora. No malaltia i 0 limfòcits B en mèdul.la i en sang!!! Quina bona notícia! Els CARTS encara treballen. Però aquests no es poden encantar. Han d'estar ben forts perquè si els perdo... Malament rai...

Sé que els he de cuidar molt i molt bé. Els he de mimar molt perquè aquests estiguin ben forts i es multipliquin i multipliquin com mai. Aquests dies m'imagino com en la pel.lícula de la Frozen Fever es multipliquen els petits Olafs. Cada vegada que ho veig em fa tan riure... Al final es veuen Olafs per a tot arreu. Aix... Tan de bo es multipliquin tan fàcilment els meus CARTS...
Per saber la població de CARTS encara haurem d'esperar força dies. Com que només ho saben fer aquells doctors de Philadelphia, doncs haurem d'esperar un mínim de quinze dies. Quinze dies!!!! Quin patir i que llargs que es faran... Però amb això sí que no hi podem fer res.
Per tal que aquests dies passin ràpid ja cal que m'ompli bé els dies amb activitats i que tots m'envieu aquelles energies que, de ben segur, rebo i em donen tanta força. Les necessito. Els meus CARTS la necessiten!!!

Una petarrufa,

Abril