Un dia de nassos

4 d’octubre de 2017

Les coses continuen en calma. A la visita d’aquesta setmana tot ha anat bé. Ara bé, tot i que les meves analítiques estan bé, amb l’ajuda de les gammaglobulines que em posen cada mes, és clar, hi ha unes cèl·lules T que no acaben de funcionar del tot bé. Segurament degut al transplantament de ja fa gairebé cinc anys i del munt de xaropets que em van donar. És per això que encara no puc deixar de prendre un dels dos antibiòtics que encara prenc. Amb les ganes que tenia ja de deixar-ne almenys un... Però bé, després de més de cinc anys prenent-lo, ara no vindrà d’uns mesos més. La qüestió és que els bitxos passin de llarg i que jo estigui tan bé com fins ara. Pel que fa als limfòcits B continuen traient el cap però sense disparar-se. O sigui que els CARTS van treballant tot i que arribarà el dia que no donaran l’abast i tornaré a tenir el 100% dels limfòcits b. Esperem que els CARTS hagin tingut temps per a fer neteja de tots els dolents que m’embruten la sang. 

Aquest mes tocarà visites extres a la Vall d’Hebron que, des de la meva recaiguda, no m’han tornat a veure. No sé pas si em coneixeran... Espero que tot continuï igual de bé. 

Però ara us vull parlar de coses que m’agraden més. La festa que vam anar dissabte al Tibidabo. El Tibidabo es va omplir de nassos vermells. I és que era la festa dels Pallapupes dels hospitals. Aquells pallassos que quan tan sols tenia cinc mesos em feien tanta por i en comptes de fer-me arrencar rialles només em treien plors. Tot i així ells sempre intentaven, amb aquella delicadesa, de fer-me passar una bona estona o, almenys, distreure la ment dels papes encara que fos per uns segons. 

Aquests Pallapupes que ara tan m’agraden i que ens ajuden a passar més bé les hores quan estem a l’hospital, quan estem a punt d’entrar a quiròfan, quan estem a punt de rebre una punxada... o quan estem tan agobiats i enfadats amb el món. Quina feina... i que poc valorada que crec que està... 

De vegades penso que no deu ser gens fàcil fer aquesta feina. Les situacions que veuen els han d’afectar molt... i ells sempre amb la rialla a la cara. Sempre intentant fer riure als nens i als pares davant de qualsevol situació. Sigui bona o dolenta. Que valents... Ara sí que m’agradeu Pallapupes! I ja us espero quan entro a l’hospital. És per això que, aquest any sí. Havíem de venir a la vostra festa i col.laborar perquè pugueu ajudar a molts nens que com jo ens hem de passar hores i hores als hospitals. Us necessitem! Gràcies! 

Una petarrufa, 

Abril

Comencem un nou curs!

12 de setembre de 2017

Uf! Ja fa dies que havia d’escriure. El que passa és que he volgut aprofitar al màxim els dies que em quedaven de vacances. Piscina, platja, caminades, bungalows, tendes, més piscina, pícnics, dies de jocs interminables amb l’Alba, llargues dormides... Aquest estiu l’he gaudit com MAI. L’hem gaudit!! De ben segur que ha estat l’estiu més aprofitat entre tots els que porto. No he parat!

Demà farà una setmana que em va tocar passar el dia a l’hospital. De fet, la setmana passada hi vaig haver d’anar dos dies! Un dia em va visitar una immunòloga (mira que són estranys aquests noms...). Els papes em van dir que el que feia aquesta doctora era veure si totes les petites cèl.lules que tenim a la sang funcionen bé. I si les gammaglobulines que cada mes em posen treballen al 100% per tal que no m’ataqui cap bitxet inesperat. Sembla ser que tot està bé tot i que, amb els resultats de la següent analítica, podran veure si les meves cèl.lules de la sang són tan valentes que poden funcionar perfectament sense xaropets. El mes vinent ho sabrem. Us imagineu que pugui fer el dia a dia sense els meus dos antibiòtics que fa ja més de cinc anys que prenc cada dia sense deixar-me’l ni un dia? I llavors hi ha mames que no volen donar aquest xaropet durant vuit dies als seus nens... i el bé que m’han anat a mi...? No sé pas si m’hi acostumaré jo sense ells... però bé, no ens fem il.lusions. Això rai! Si els hem de prendre uns mesos més tampoc passarà res. Si porto vivint amb ells quasi tota la vida!!!

Un altre dia va tocar la visita mensual de la meva doctora i passar-me el dia a l’hospital perquè m’havien de passar les gammaglobulines per tal que estigués ja a punt per anar a l’escola. Ah! Me n’oblidava! I tocava punxideta extra. Quiròfan, xaropet de dormir i aspiració de medul.la òssia. I per què? Doncs per a celebrar els 15 mesos de CARTS. Quina manera de celebrar-ho! Mira que hi ha millors maneres... però no! Punxada va, punxada ve! 

La gran notícia és que tot continua igual de bé. No hi ha malaltia i sembla ser que, tot i que a Philadelphia no veuen els Carts, alguns encara hi deuen ser perquè els limfocits B encara es mantenen a molt sota mínims. No es veu una recuperació clara. Això no vol dir que de cop i volta es disparin... Com sempre diu la tieta Marta... com una formigueta. Sempre endavant a poquet a poquet. 

El dia prometia molt dolent però, al final, no ho va ser tant. Ens vam trobar amb la Martina, companya de lluita des dels 5 mesos!! I amb ella vam passar bona part del matí. Em va ensenyar a fer braçalets i fins i tot me’n va fer un per a mi. La Martina és més gran que jo però hem passat pel mateix... També vaig conèixer a una altra gran lluitadora que ara mateix no ho està passant massa bé. La Judith tot just comença aquest llarg i dur viatge però estic segura que és tan forta com jo i la Martina. Espero que un dia ens retrobem fora de l’hospital....

I sabeu què? Ja li vaig dir a la mama. Tan la Martina com la Judith són com jo. A part de fortes i lluitadores, és clar. Les tres portem aquest botonet sota la pell. El port-a-cath. Totes ens passem hores i hores a l’hospital. Ens punxen una i altra vegada i ens prenem un munt de xaropets. No sé per què, però tinc la sensació que a fora de l’hospital ens entendríem tan bé... perquè per molt que les meves amigues els expliqui el que em passa, ningú millor que elles m’entendrien tan bé. 

I sabeu què? La Martina em va explicar un secret. Em va dir unes paraules màgiques i el què he de fer perquè no em faci mal la punxada i despunxada del port-a-cath. I sabeu què? Funciona!!! Ja us ho dic jo que ningú m’enten millor que elles... 

Després d’aquests dos dies d’hospital he aprofitat al màxim els dies perquè avui sí. Aquest any he començat el curs com tots els nens. Quan toca. El 12 de setembre. Ja sóc gran. Poca broma. Ja faig primer! Jo avui estava ben nerviosa. Una barreja de ganes de veure els meus companys, però por i respecte cap a la nova mestra, il.lusió per començar el nou curs a l’escola dels grans, però espantada per si em fan treballar molt. Ganes d’aprendre moltes coses però peneta per deixar l’Alba a casa. Ella sí que em trobarà a faltar. Aquelles llargues estones de joc plegades les haurem de guardar pel cap de setmana. De moment, avui, quan he marxat, ja s’ha fet un fart de plorar, pobrissona... 

Esperem que aquest curs estigui carregat de salut i bones notícies. Almenys que siguin tan bones com el curs passat. I si poden ser, millor! 

Una petarrufa molt forta per a la Judith que necessita tota l’energia que li puguem enviar, 

Abril

Fem un parèntesis

10 d’agost de 2017

Avui tocava revisió i gammaglobulines. Ja feia dies que estava de mal humor perquè no entenia per què havia de trencar la meva rutina de vacances per anar a l’hospital. Llevar-me d’hora!!! Si ja ni me’n recordo del què és!!! Aquestes vacances estic aprofitant per dormir el que mai havia dormit a la meva vida. I em sembla que si no fos per l’Alba, més dormiria!!! No sé per què abans no m’agradava... 

Doncs això, llevar-me d’hora, separar-me de l’Alba i passar-me el dia de mal humor a l’hospital. És entrar per la porta de l’hospital i enganxar-se sobre meu, com si fos una paparra, el monstre de la ràbia. I mira que sembla que ja hi hauria d’estar acostumada estar entre bates blanques i les boniques bates de les infermeres. Sembla que ja no m’hauria de fer res la visita de la doctora. Sembla que hauria d’acceptar les punxades al port-a-cath. Doncs no. Res d’això ho vull acceptar. És més. Em nego a que formi part de la meva rutina i per això el monstre de la ràbia pot més que jo i canvio totalment el caràcter. La mama diu que tinc caràcter però que sóc molt simpàtica dolça i mimosa. Doncs no ho sóc pas a l’hospital. I mira que tinc una doctora i unes infermeres que es desviuen per mi. Però jo no puc amb tot això. És superior a mi. Els avis em diuen que és normal. Que és perquè estic escarmentada de tantes i tantes coses que m’han fet. Jo no ho sé. Però la qüestió és que cada dia em costa més anar a l’hospital. Més ràbia em fa. Doncs no em queda res... diuen els papes... En fi. Doncs he hagut de passar-me el dia a l’hospital sí o sí. Podent estar a la piscina i jo m’he hagut de passar el dia asseguda a llit de l’hospital. Ara bé, al final m’ho he muntat prou bé. Els papes m’han portat un joc de cartes nou perquè pugui passar millor l’estona, m’he relaxat una estona pintant una mandala mentres escoltava música, hem fet cine amb la mama i hem mirat la pel.licula que tant m’agrada ara: Bella i la Bèstia!! Que resulta que després ha vingut el metge i se sabia trossos de la pel.lícula de memòria!! Això sí que m’ha semblat genial!! I tot això mentres esperàvem els resultats de l’analítica i em passaven la pre medicació i les gammaglobulines.

Els resultats de l’analítica han arribat i sembla ser que són bons. Ara bé, aquesta vegada no hem sabut si ja recupero del tot els limfocits B. La meva doctora està de vacances i no ens ho han dit. En fi, com diuen els papes, no cal atabalar-nos-hi perquè si és que els recupero i, per tant, perdo del tot els carts, tampoc hi faran res... Així doncs a esperar l’analítica del mes vinent que, a més a més, m’hi va una aspiració de mèdul.la de regal!! Ufff! Llavors sí que estaré de mal humor...

Sort que quan he arribat a casa m’esperava l’abraçada de l’Alba. Ostres... I com m’ha trobat a faltar... I jo també a ella!! Només veure’m no ha tingut ni ulls per la mama. Només m’abraçava, em tocava el lloc de la punxada i m’hi feia petons. Ai l’Alba... Juguem tant aquest estiu... que quan comencem l’escola... Uff que em trobarà a faltar!!!

Així doncs, ja cal que aprofiti els dies que em queden perquè el setembre ja està traient el nas. Però a mi encara em queden moltes coses a fer!!

Una petarrufa,

Abril

Dimonis

17 de juliol de 2017 

Sol, muntanya, piscina, calor, tempestes, excursions, noves amistats, tots quatre junts, anar a dormir tard, sense horaris, jugar incansablement amb l’Alba... Tot això és el que he fet aquest juliol. Aquesta és l’olor de les vacances. Com m’agrada aquesta flaire... 

Tot això es va veure estroncat amb un bon espant que vam tenir amb els papes. Tot anava molt bé fins el dia abans que em tocava anar a l’hospital. Justament el dia que l’Alba feia dos anys! Resulta que no em vaig trobar massa bé: marejos, vòmits, cansament, pal.lidesa, son, gens de gana, una mica de tos i... la temible febre!!! Les cares i mirades dels papes eren esfereïdores. Tots els dimonis del passat van tornar als seus caps. Aquells dimonis temuts des de fa cinc anys però molt més des que vaig tornar a recaure a la maleïda malaltia. Doncs sí. Amb tots aquests símptomes els papes ja hi veien de nou la malaltia. Ho tenien claríssim.Tot era igual que aquell dia en que tot va tornar a començar i els dimonis ens van trencar la bonica vida que portàvem tots quatre junts. Quin dia que van passar, els pobres... tota l’energia carregada durant quatre dies d’excursió es va gastar de cop. Quan ja no podien més perquè el cap els bullia de tan donar-hi voltes, van trucar a la doctora. I és que jo no tinc dret a agafar coses “normals” que agafen TOTS els nens? Es veu que no. Clar, com que a part de dues Leucèmies jo no he agafat mai res... 

L’endemà tocava revisió dels 13 mesos i gammaglobulines. Nerviosos i tensos fins a saber els resultats de l’analítica. Finalment ens van dir que hi havia senyal d’infecció en algun lloc, però res més. Bufff! Els papes van respirar una mica. Jo no, perquè a partir d’aquí em van marejar amb analítiques de pipí, mascaretes de Ventolín, fotos als pulmons, cultiu de sang, antibiòtic en vena... Sort que els Pallapupes em van donar algun bon moment al llarg del dia i em van fer esclafir alguna rialla...

Suposaven que tot el meu mal estar era per una infecció d’orina i una bronquitis. Ara bé, els resultats definitius no els tindríem fins avui dilluns. 

El que sí ens van dir, i que ja esperàvem, però no tan aviat, va ser la resposta dels metges de Philadelphia respecte els resultats de la punció de l’any. Ja no es veien CARTS, les meves cèl.lules màgiques que espero que hagin treballat de valent al llarg d’aquest any per tal d’haver eliminat la maleïda malaltia per sempre. En sang ja hi tinc limfòcits B però aquests encara són poquets i s’han mantingut en l’últim mes. Això no sabem ni saben massa què significa. Segurament encara hi hagi algun CART amagat que no veuen els microscopis que van treballant per sota mà i no deixen disparar els meus limfòcits B. S’haurà d’anar veient en les següents analítiques. 

Ara, però, tocava esperar a veure si en els cultius sortia algun bitxet. Esperar.... encara no n’han après els papes.... Al final el mail de la doctora ens va alleugir dient-nos que no havia sortit cap i bitxet empipador. Segurament hagi estat alguna cosa vírica... vés a saber... així doncs, xaropet nou i mascareta i anar sumant!!! 

Ara estic molt millor. Torno a menjar i a estar al 100% tot i algun mareig que tinc de tant en tant. 

Ara ens toca continuar disfrutant de les vacances i fer parada el dia 10 d’agost per a controlar que els limfòcits B no es recuperin del tot i els que hi hagin estiguin ben sans. No patiu, jo continuaré 

lluitant i els pares patint. No tenen remei... 

Una petarrufa, 

Abril