Dia dels Imparables

16 de juny de 2018

Un any més, i gràcies a la Fundació Carreras que aquest any celebra el seu 30è aniversari, ens hem pogut reunir molts dels imparables que estem lluitant per eliminar el maleït monstre de la sang i pels que han lluitat.  Ha estat una festa molt maca on aquest any ens hem tingut la sort de poder veure el gran centre d’investigació contra la leucèmia i altres malalties de la sang que han inaugurat aquest any. Hem pogut escoltar i parlar, personalment, amb investigadors que estudien aquestes malalties. Hem pogut conèixer la gran evolució que hi ha en els tractaments. Preguntar dubtes directament als mateixos investigació, conèixer la seva feina...  Aquest dia és un dia molt especial per a tots nosaltres. Sortir al carrer a cridar que som imparables... cridar pels que estan lluitant amb la malaltia, pels que hem lluitat contra aquest monstre, pels que han lluitat i la malaltia els ha vençut... cridar ben fort: MALEÏT MONSTRE! SOM AQUÍ I SOM IMPARABLES! I UN DIA, BEN AVIAT, ET VENCEREM I ET GUANYAREM PER SEMPRE! T’ANIQUILAREM DEL TOT. GUANYAREM, EN POTS ESTAR SEGUR! 

Quanta feina que fa la Fundació Carreras... no us ho podeu ni imaginar. Sense ells ara jo no estaria aquí escrivint el meu petit diari de com viure la maleïda malaltia. A ells els dec tant... Mai ens cansarem de donar-los les gràcies. Moltes gràcies a tots els doctors, investigadors, socis, voluntaris, treballadors de la Fundació Carreras. 

Una petarrufa,

Abril

Dos anys de cèl·lules màgiques

13 de juny de 2018

Avui fa dos anys que em van posar aquelles cèl.lules màgiques que venien de tan i tan lluny en les que hi teníem dipositades tanta por i esperança. Dos anys ja... 

Dos anys en que La farmacèutica Novartis em va donar l’oportunitat d’entrar en un assaig clínic que sembla ser una millora pel futur de la curació de la leucèmia.

Dos anys que, igual que l’Elsa i l’Anna de la Frozen, jo i l’Alba ens vam haver de separar uns dies per tal de poder controlar bé els poders d’aquestes cèl.lules màgiques.

Dos anys que la meva habitació de l’hospital es va convertir en la muntanya del Nord de la Frozen.

Dos anys.....

I dos anys que vaig a tope. Que no paro de ballar, de cantar, de demostrar al món sencer que estic disfrutant de cada moment del dia. Que sóc una imparable. Que celebro la vida i tot el que se’m posa al davant. Dos anys... i que en siguin molts més.

Una petarrufa, 

Abril

Visca els Pallapupes!

6 de juny de 2018

Avui era un d’aquells dies que tan llargs i pesats se’m fan. Tocava punxideta a quiròfan. Això vol dir anestèssia general, mal rotllo, morir-me de gana...

Ens hem hagut de llevar molt d’hora i total per arribar a l’hospital i tornar-me a fer dormir. Aquesta vegada per la força. Ha estat arribar allà i súper mega analítica perquè aquesta sí que agafa l’avió i se’n va a Philadelphia. M’han dit que de seguida em vindrien a buscar i... Déu ni do el que han trigat. I, un cop ja a la camilla davant de quiròfan, m’han tingut més d’una hora esperant allà. Sort dels Pallapupes! Han aconseguit que aquesta estonada es convertís en una estoneta. Quina gran feina que fan aquests pallassos... Tenen la màgia de treure somriures allà a on sembla impossible que n’hi hagin. Amb qualsevol tonteria en fan un moment especial i únic. Tant pels papes com pels nens. 

Aquella estonada que hagués pogut ser terrible per a mi, ha estat una estona de rialles i diversió. Amb la meva gosseta perla, que últimament sempre m’acompanya a l’hospital, ens hem divertit molt. Els ha fet tanta gràcia que la Gelocatila una mica més i es pixa de riure. Al final fins i tot han volgut entrar a quiròfan amb mi... amb l’excusa que havien d’ensinistrar el gos i de treure la pols d’allà dins... que no ens n’hem adonat que ja els teníem dins. I jo contenta.

Tot i que els he demanat de veure la Rapunzel a la tele de quiròfan, jo m’he adormit tranquil·lament als braços de la mama veient com aquelles pallassos no paraven de fer bestieses.

Però el despertar.... tela marinera! Jo no sé pas què portava aquella anestèssia però ha estat un despertar terrible! Crits i plors. Tot em molestava. Estava enfadada per tot. I així una bona estona. Fins que he fet un bon pipí i així he eliminat tot el mal rotllo de l’anestèssia. La mama ja se n’ha assegurat bé que no sortís del water...

La doctora ens ha dit que tot semblava correcte tot i que els resultats definitius no els tindríem fins al cap d’uns dies.

Després d’un dia com el d’avui em mereixia ben bé un premi. I què millor que amb els Pallapupes! Doncs sí! El diumenge següent vam anar al Tibidabo a celebrar “Un dia de nassos”. Ens ho vam passar genial. Jo i l’Alba no vam parar en tot el dia. Però va valdre la pena. I si així podem ajudar als Pallapupes a continuar repartint somriures als hospitals... doncs encara millor.

Una petarrufa, 

Abril

Rialles

30 maig 2018 

Avui tenia nova cita a l’hospital. Què dic cita... CITES! Un dia d’aquells que no et paren de mirar i remenar per tot arreu. I de posar com un bombo el cap dels papes amb explicacions d’aquelles que ja comencem a captar alguna cosa després de tants anys de lluita...
I tot això passava mentres els meus companys d’escola eren d’excursió. Però la quantitat de visites d’avui i de tot el mes va fer impossible canviar el dia per poder anar d’excursió. Però jo el diumenge anterior vaig fer una excursió on les rialles de tots plegats em va fer passar el mal rotllo de saltar-me una sortida amb els amics i em va servir per agafar forces per les setmanes de metges i proves que em vénen.

Gran Tortell Poltrona... i per què no mantenim sempre aquest esperit senzill, innocent, imaginari... que només els nens i els grans pallassos tenim... el món de ben segur que seria més bonic i màgic. Riure i fer riure... Riure‘ns de nosaltres mateixos, de les petites coses... veure les coses amb ulls de nens.... de vegades penso i li dic a la mama que no em vull fer gran. Vull veure l’essència de les coses... Passar el dia al circ amb els papes i l’Alba va ser bonic. Un dia màgic que segur que sempre el portaré al cor. Ah! I d’aquest dia tan especial en vam fer un pot de melmelada de la felicitat. Un dia us ho explicaré millor.

Així doncs, i tornant a la rutina mèdica, avui m’ha tocat llevar-me d’hora. Avui m’han fet una súper analítica. M’han tret tanta sang que pensava que em xuclaven i tot! Aquesta vegada tots els especialistes volien mirar coses de la meva sang... I després... corrents cap al dentista. Aquest dentista és del mateix hospital ja que ells coneixen bé els possibles problemes dels nens que han passat per la mateixa malaltia que jo. Em van mirar un munt d’especialistes de les dents i jo, ben espantada, per ser un lloc nou on em remenaven. Al final, però, alguna de les proves que em van fer, fins i tot em va agradar i tot. A part de la visita, radiografia i fluorització de les dents, fins i tot em van fer una súper sessió de fotos. Però aquesta havia de ser amb un somriure d’aquells que fan història! Encara ara ric quan hi penso.... fins i tot van voler fer una sessió al papa perquè sigués més divertit... ai que guapos que vam quedar... Això d’anar a un metge que et faci riure i que et tirin fotos de les teves rialles... m’agrada! Ho prefereixo abans que em punxin!!! Aquests metges i infermeres de l’hospital de Sant Joan de Déu... en saben tant de tranquil·litzar- nos davant una situació de nervis i pors dels nens... que al final fins i tot ens fan sentir còmodes nosaltres i als papes. 

El dentista no ens va donar massa bones notícies. Us ho creureu si us dic que encara ara tinc seqüel.les dels efectes de la súper químio que em van posar quan tan sols tenia 5 mesos? Doncs sí. Encara ara van sortint cosetes. Es veu que aquesta químio va fer que no se’m forméssin un mínim de quatre peces dentals. O sigui, que ja cal que conservi bé les de llet perquè no en tinc altres! És per això que m’han de fer molt seguiment a la boca i me les he de cuidar molt més que els altres nens. Però... quan uns papes han rebut notícies com LEUCÈMIA, UCI, QUÍMIO, TRANSPLANTAMENT, RECAIGUDA, ASSAIG CLÍNIC.. que et diguin que em falten un munt de peces a la boca... tampoc són tan males notícies. I més si, a la llarga, amb diners es pot arreglar. Coses pitjors ens han dit... si tots els efectes a llarg i/o curt termini fossin com aquests....

Després de passar-me mig matí obrint boca, rient i fent-me fotos encara em quedava tot el tractament de gammaglobulines i visita de la meva doctors hematòloga i de l’immunòloga! Quasi res! Sort que m’ho he agafat bé i, cosa estranya en mi, vaig passar-me bona estona dormint. Així em va passar més depressa la resta del dia. Tant l’hematòloga com l’Immunòloga coincideixen que la meva analítica està perfecte si no fos pels limfòcits b que treuen el cap però tampoc recuperen. I no saben a què és degut. La possibilitat que quedi algun CART cada vegada perd més força. Aquest assaig clínic és tan nou que ningú sap massa com reacciona el cos... A més a més els pocs limfòcits b que tinc són molt immadurs i, a sobre, no s’entenen massa bé amb els limfòcits T. Així que he de continuar amb les gammaglobulines mensuals i controlar els limfòcits de ben a prop.

De moment dimecres vinent tinc aspiració medul·lar. Aquella punxideta per tal de veure i analitzar profundament la meva fàbrica de la sang i l’estat dels limfòcits. I passar aquests resultats a Philadelphia ja que aquesta punsió és de protocol de l’assaig clínic perquè d’aquí a res ja farà 2 anys que em van posar aquelles cèl.lules màgiques!!
Així doncs, aprofitem aquesta setmana que em ve per a agafar forces perquè la setmana que ve tinc aquella ITV que he de passar amb bona nota. I després ho celebrarem. I tant que ho celebrarem! Perquè... sortirà bé. Ho sabeu, oi? Ha de sortir bé per força !
I ho celebrarem amb una gran rialla!

Una petarrufa,

Abril