Dia +223

9 de juliol de 2013

I per què no s’acaba tot això d’una vegada…. És molt injust que els nens haguem de passar per tot això… perquè n’hi ha tants de nens malalts com jo… Tothom hauria de passar una tarda per la planta d’oncologia infantil i s’adonaria del que un té….

Leucèmia, limfoma, càncer infantil bufff! Són unes malalties que no haurien d’existir per a ningú, però encara menys per als nens!!! I és que quan un metge diu als papes que el seu nen o nena els passa això… no hi ha paraules per descriure-ho. Als papes els ho van dir quan tan sols tenia cinc mesos i un dia i mireu, encara estic lluitant. I el que em queda… i és que és tan llarg el camí, i ple de pors, entrebancs, incerteses… Però no us penseu. Per tossuda jo!!!

Divendres passat me’n vaig endur un munt de punxades de l’hospital. Em sembla que ja no sabien on punxar-me més. Analítica al dit, factor al braç ( sí, sí, aquell medicament per espavilar les defenses) i al pit per a passar-me les plaquetes de la setmana…

Avui també m’hi he passat el dia a l’hospital. Primer analítica i després m’han passat gammaglobulines. Quines paraules, eh? Jo encara no sé parlar però en sé un munt de paraulotes d’aquestes. Voleu saber què són? Doncs us ho explico. Són una mena de proteines que hi ha a la sang que porten molts anticossos que serveixen per a detectar possibles bitxos i atacar-los. Com que el famós EICH m’està deixant sense defenses i, amb el factor no n’hi ha prou, doncs m’han posat això. Gammaglobulines. Ostres! Les han de passar tan a poc a poc que triga quatre hores!!! I després, com no, més plaquetes!! Ja ho veieu. M’he passat el dia a l’hospital. Sort que sóc espavilada i he aprofitat bé el temps….

I dimarts… tornem a tenir examen. Sedació i extracció moll d’os. Els metges volen descartar que torni
la malaltia. Esperem que aquesta vegada em vagi millor que l’última. Em vaig despertar amb molt mal i ni amb Nolotil em passava. I jo vinga cridar de mal. I els papes estaven amb una cara d’espantats….

La cara que tenen ara els papes és de nervis. Fins que no sapiguem els resultats… diuen que aquest control és molt pitjor que passar un d’aquells examens de violí o de piano, o unes oposicions. I és que aquesta prova és la més important de la  seva vida. I ens en queden tantes com aquesta… Però els tres fem pinya i això s’ha de notar, no? I amb els avis, família i amics que tenim…

 Bé, doncs una petarrufa i a aprofitar la setmaneta que em queda, que dimarts serà un altre dia d’aquells que no haurien de passar els nens. Ah! I si teniu temps i voleu ajudar i, a la vegada, sentir-vos  bé… doncs doneu sang que ja veieu que jo i molts nens en necessitem molta!!! I no diem si us feu donant de medul.la!!!

Abril

Dia +216

2 de juliol de 2013

Avui de l’hospital me n’he endut tres punxades. Una al ditet per l’analítica, una al port-a-cath per passar les plaquetes i l’altre al braç per posar-me l’injecció per veure si s’espavilen les meves defenses. Mira que en sóc de valenta, eh? Però encara hi ha punxades que no m’hi acostumo.  La punxadeta del dit per a fer-me l’analítica, encara. Ja no ploro i fins i tot els dic a les infermeres el què han de fer. Amb gestos, és clar! Però això que em punxin al port-a-cath que porto al pit… buf! No ho acabo de portar gens bé. I l’injecció del braç… ahh!! Quina pupa que fa!!! A la mama li han dit que els nens grans es queixen molt del mal que fa.

Doncs ja ho veieu. Avui estava més baixeta que mai. Com diu la meva tieta de lluny… a veure quin metge de la bata blanca inventa el xaropet de la paciència!!! Jo en tinc molta però ja se m’està acabant! Esperem, però, que aquesta paciència serveixi per a fer net del tot.

Divendres les doctores em volen tornar a veure. Tan de bo les plaquetes i els leucos arrenquin d’una vegada!!!

La resta dels dies a casa han estat tranquil.lets tot i els meus mals de panxa i de boca. Em passo els dies
jugant i aprenent moltes coses.

Dissabte em va venir a veure el tiet David i la Júlia. Amb ells vaig jugar a la cuineta i els vaig preparar un bon cafè. També em va visitar el tiet Josep Maria de Santpedor i la Maria. Em van veure tan canviada… ah! I em van portar un gosset que fa tan riure… Li apretes un botó i canta i balla i mou les orelles!!!  Quan tinc pupes o estic trista, els papes el posen en marxa i m’hi faig uns bons farts de riure. Ah! I sabeu què? El tiet em va dir que quan em posi bona, juntament amb la Jana, la meva nova cosineta, anirem al Camp del Barça!!! Ja en tinc unes ganes…

I avui a Barcelona ens hem trobat a la Núria, una amiga dels papes. M’ha regalat una pila de cubs amb animalons. M’ha agradat molt i, com que ens hem hagut d’esperar tanta estona a l’hospital de dia, doncs hi he jugat molta estona i m’ho he passat d’allò més bé! Gràcies Núria!!

I res més. A esperar que les plaquetes i els leucos es despertin i pugin, i pugin….

I avui, una petarrufa molt dolça i especial per a la meva nova cosineta Jana. Shhht! Que no es desperti…..

Abril

Dia +212

Ostres! Al final em faré avorrida i tot. Sempre amb la mateixa cançoneta…

Avui hem anat altra vegada a l’hospital a veure les doctores i, com sempre, diuen el mateix: PACIÈNCIA!!! Ai mare... d'això no en recepten o què? Perquè a mi se m'està acabant. I mira que en prenc de xaropets... a veure si aquests doctors tan espavilats inventen un xaropet que em carregui de paciència també. Estaria bé, no? Em sembla que mentre espero que inventin aquest xaropet m'hauré de conformar cantant la cançó de les meves amigues formiguetes. Potser així m'arriben les grans dosis de paciència que elles tenen... Com que la tieta de lluny em diu que jo també en sóc una de formigueta...

Doncs el que us deia. Aquesta vegada les doctores m'han dit que ni he pujat ni he baixat. M’he mantingut. Ara bé, continuo amb totes les meves pupes a l’hora de menjar. Amb el que m’agradava a mi menjar… Ah! I ara estic vermella, vermella com un pebrot. Sí, sí. Sembla que hagi anat a la platja a prendre el sol però… res d’això. És EICH cutani. De fet jo no he vist mai la platja… Bé, de lluny sí perquè quan era molt petitona i vaig estar sis mesos ingressada a Sant Joan de Déu estava en una petita habitació amb vistes al mar!! Però és clar, em quedava tan lluny… Els papes em diuen que un dia m’hi portaran i veurem arribar els vaixells carregats de peixets… però primer m’he de recuperar. De moment dimarts hem d'anar un altre cop a l’hospital. A veure si ara que sembla que arriba la calor les plaquetes i els leucos es desperten i espavilen una mica… No diuen que a l'estiu tota cuca viu? Doncs a veure si ho senten les meves analítiques això!!

Per cert, que ja no sóc una nena tan petita, eh?? Dissabte passat vaig fer 18 mesos!! I a més a més tinc moltes ganes de caminar i ja he començat a fer algun passet tota sola. Ostres… ara que m’animo i perdo la por a caminar sola ara els papes pateixen per si caic… I és que he sentit a dir als papes  que a l’estar baixeta de plaquetes una caiguda podria ser molt perillosa perquè un copet de res em podria suposar una hemorràgia interna!!! Aquests papes no estan mai contents… Ja veuran quan m'escapi a córrer...

Apa, una dolça petarrufa.

Abril

Dia +209

25 de juny de 2013

Santa paciència!!!

Diumenge els papes estaven molt il.lusionats preparant la revetlla de Sant Joan. La meva primera revetlla! Perquè la de l’any passat… la vam passar a l’hospital! I sabeu on vam anar de festa al vespre amb els papes? Doncs a l’hospital!! Apa!! Com si no hi anéssim prou…

I és que quan la mama em va treure la roba  per  banyar-me, va veure que a la meva panxulina hi havia força petèquies (puntets de sang). Això volia dir que hi havia una hemorràgia lleu, símptoma de plaquetes baixes. Com que el dijous ja estava força baixa… doncs vam baixar a urgències per quedar-nos més tranquils. I mira, jo a les 12 de la nit fent la tronera a l’hospital, morta de son, passant-me plaquetes…. Ah! i jugant amb la cuineta i fent menjar a tothom!!! Ah! Però abans de marxar les infermeres em van penjar una medalla de súper valenta!!!

Ah! Però no us penseu, l’endemà vam celebrar el Sant Joan com cal!! Fins i tot vaig aprendre a fer all i oli com fan els bons catalans!!

Avui hem tornat anar a l’hospital. Les analítiques no eren del tot reals perquè com que el diumenge em van passar plaquetes… ara bé, els leucos tornen a estar baixos i, per això, m’han tornat a donar una injecció de factor per tal que els leucos s’espavilin una mica. Avui també estava d’allò més vermella i, junt amb les pupes de la boqueta, la poca gana que tinc, el mal de panxa quan menjo i el color groc de les meves caques… doncs les doctores de la bata blanca m’han dit que tot això és un brot d’EICH. Que de moment no apujaran cortisona perquè ja en porto molta. Que si aquest EICH es pot controlar posant passant plaquetes quan estigui baixeta  de plaquetes i posant factor quan estigui baixeta de leucos doncs anirem aguantant com podem. Això sí, controlant que no hi hagi vòmits, diarrea… llavors m’ingressarien i pujarien la dosi de cortisona…La doctora avui ha dit que aquest brot era com un bloc més de químio però “natural”. O sigui que ja ens va bé per la malaltia. Però que no es descontroli, eh? Que jo vull dormir i  menjar a casa!!!!

Per cert, aquests dies casa meva semblava un restaurant. Sí, sí! És que he tingut un munt de visites i a totes elles, des de darrera el finestral del menjador, els he preparat menjar, cafès… Quina feinada… Em va venir a veure les meves cosinetes Berta i Anna i la seva mama que em van portar un joc de construccions molt xulo! Amb elles vaig passar una molt bona estona. Tenim unes ganes de poder jugar juntes…. També va venir la meva tieta Lourdes, el tiet Josep Maria i la cosineta Núria!!! Ah! I també la meva besàvia Annita i una tieta de la iaia Dolors! Llàstima que l’avi Miquel no pugui venir-me a veure… és tan vellet… ui! Com jugaria amb el seu bastó…

Una petarrufa,

Abril