Dia +233

19 de juliol de 2013

Ja tenim una setmana més... però quina setmana!!!
Els papes estaven més nerviosos del normal i fins avui no els ha canviat una mica les cares.

Sabeu que dimarts em van fer una punció d’aquelles, oi? Doncs aquesta vegada me la van voler fer perquè com que no hi ha manera que les meves analítiques remuntin… es volien assegurar que no havia tornat la malaltia. I ja us podeu imaginar quins deu dies que han passat els papes. Contínuament em tocaven per si tenia febre, no paraven de mirar si m’havien sortit blaus pel cos, a les nits escoltant com respirava … fins i tot dimarts van demanar que em miressin la saturació!!! Aquella mena d’anell amb un llumet vermell que em posen a un dit de la mà i miren el tant per cent d’oxigen que m’arriba a la sang. Buff! Que pesats que han estat…

Però després d’aquests deu dies de nervis…. la doctora de la bata blanca ens ha donat una bona notícia. La millor que ens podien donar. La meva medul.la es veu neta!!! Uff! Quin descans!! I és que ja ho sabem. Cada vegada que tingui aquesta prova els papes estaran pesats, pesats i els nervis se’ls menjaran!

I ara… doncs com sempre. Esperar que aquest EICH vulgui afluixar i em recuperi a poc a poc.

Sort que durant el dia estic molt tranquil.la i em trobo bé. Els problemes vénen a l’hora de menjar que no tinc gens de gana. Amb el que m’agradava menjar… I mira que la mama mira de donar-me allò que m’agrada més però… quan veig el menjar em vénen tots els mals. I és que els papes no paren de dir-me que he de menjar perquè amb el munt de xaropets que prenc… encara em farà més mal a la panxulina si no menjo… I doncs ja veieu els papes i els avis fent les mil i una per tal que m’empassi bona part del menjar…

I a les nits… continuo despertant-me moltíssim!!! I torno a fer uns sorolls… i és que sembla que m’estigui ofegant i per això faig posar molt nerviosos als papes. Després de les proves sabem que tot és degut a la meva inflor per culpa de la maleïda cortisona. Buf… em sembla que trigaran a baixar-me la dosis encara…

Els papes han d’anar controlant aquests sorolls que faig a les nits i, si la cosa va a més, potser em faran alguna altra prova per anar descartant cosetes.

No sabeu pas el què és dormir amb aquesta respiració. Ni descanso jo ni deixo descansar!!!

I pel que fa a caminar… no sé si per la calor, la cortisona o el factor… que estic molt més xafada i em costa molt i molt caminar. He tornat anar enrere… però això rai!!!!

A part d’això aquesta setmana jo he anat fent la meva. Jugar i jugar. Que per cert, va venir la meva cosineta Xènia amb la seva mama i em van regalar un cotxet per a passejar les nines!!! M’ha agradat tant… sobretot perquè era de la Xènia quan era petita i ara ha volgut que el tingués jo. Ja ho veieu, ara tinc una excusa més per caminar.  Portar a passejar les meves nines bessones!!! Ah! També em va regalar un dibuix i jo, quina casualitat, també n’hi havia fet un. És clar, no tan maco com el seu… perquè ella ja és molt gran. Tinc unes ganes de poder jugar amb ella…

Una enorme petarrufa d’agraiment  a tots els que vau aportar el vostre granet de sorra a la campanya de "Valora la vida"“ d’aquest any. Més de 50.000€ recaptats per tal d’investigar aquesta maleïda malaltia i els estralls que causa al cos. Gràcies, gràcies i gràcies. Qui sap si algun dia aquesta malaltia deixarà d’existir… Això seria genial!!

Abril

Dia +223

9 de juliol de 2013

I per què no s’acaba tot això d’una vegada…. És molt injust que els nens haguem de passar per tot això… perquè n’hi ha tants de nens malalts com jo… Tothom hauria de passar una tarda per la planta d’oncologia infantil i s’adonaria del que un té….

Leucèmia, limfoma, càncer infantil bufff! Són unes malalties que no haurien d’existir per a ningú, però encara menys per als nens!!! I és que quan un metge diu als papes que el seu nen o nena els passa això… no hi ha paraules per descriure-ho. Als papes els ho van dir quan tan sols tenia cinc mesos i un dia i mireu, encara estic lluitant. I el que em queda… i és que és tan llarg el camí, i ple de pors, entrebancs, incerteses… Però no us penseu. Per tossuda jo!!!

Divendres passat me’n vaig endur un munt de punxades de l’hospital. Em sembla que ja no sabien on punxar-me més. Analítica al dit, factor al braç ( sí, sí, aquell medicament per espavilar les defenses) i al pit per a passar-me les plaquetes de la setmana…

Avui també m’hi he passat el dia a l’hospital. Primer analítica i després m’han passat gammaglobulines. Quines paraules, eh? Jo encara no sé parlar però en sé un munt de paraulotes d’aquestes. Voleu saber què són? Doncs us ho explico. Són una mena de proteines que hi ha a la sang que porten molts anticossos que serveixen per a detectar possibles bitxos i atacar-los. Com que el famós EICH m’està deixant sense defenses i, amb el factor no n’hi ha prou, doncs m’han posat això. Gammaglobulines. Ostres! Les han de passar tan a poc a poc que triga quatre hores!!! I després, com no, més plaquetes!! Ja ho veieu. M’he passat el dia a l’hospital. Sort que sóc espavilada i he aprofitat bé el temps….

I dimarts… tornem a tenir examen. Sedació i extracció moll d’os. Els metges volen descartar que torni
la malaltia. Esperem que aquesta vegada em vagi millor que l’última. Em vaig despertar amb molt mal i ni amb Nolotil em passava. I jo vinga cridar de mal. I els papes estaven amb una cara d’espantats….

La cara que tenen ara els papes és de nervis. Fins que no sapiguem els resultats… diuen que aquest control és molt pitjor que passar un d’aquells examens de violí o de piano, o unes oposicions. I és que aquesta prova és la més important de la  seva vida. I ens en queden tantes com aquesta… Però els tres fem pinya i això s’ha de notar, no? I amb els avis, família i amics que tenim…

 Bé, doncs una petarrufa i a aprofitar la setmaneta que em queda, que dimarts serà un altre dia d’aquells que no haurien de passar els nens. Ah! I si teniu temps i voleu ajudar i, a la vegada, sentir-vos  bé… doncs doneu sang que ja veieu que jo i molts nens en necessitem molta!!! I no diem si us feu donant de medul.la!!!

Abril

Dia +216

2 de juliol de 2013

Avui de l’hospital me n’he endut tres punxades. Una al ditet per l’analítica, una al port-a-cath per passar les plaquetes i l’altre al braç per posar-me l’injecció per veure si s’espavilen les meves defenses. Mira que en sóc de valenta, eh? Però encara hi ha punxades que no m’hi acostumo.  La punxadeta del dit per a fer-me l’analítica, encara. Ja no ploro i fins i tot els dic a les infermeres el què han de fer. Amb gestos, és clar! Però això que em punxin al port-a-cath que porto al pit… buf! No ho acabo de portar gens bé. I l’injecció del braç… ahh!! Quina pupa que fa!!! A la mama li han dit que els nens grans es queixen molt del mal que fa.

Doncs ja ho veieu. Avui estava més baixeta que mai. Com diu la meva tieta de lluny… a veure quin metge de la bata blanca inventa el xaropet de la paciència!!! Jo en tinc molta però ja se m’està acabant! Esperem, però, que aquesta paciència serveixi per a fer net del tot.

Divendres les doctores em volen tornar a veure. Tan de bo les plaquetes i els leucos arrenquin d’una vegada!!!

La resta dels dies a casa han estat tranquil.lets tot i els meus mals de panxa i de boca. Em passo els dies
jugant i aprenent moltes coses.

Dissabte em va venir a veure el tiet David i la Júlia. Amb ells vaig jugar a la cuineta i els vaig preparar un bon cafè. També em va visitar el tiet Josep Maria de Santpedor i la Maria. Em van veure tan canviada… ah! I em van portar un gosset que fa tan riure… Li apretes un botó i canta i balla i mou les orelles!!!  Quan tinc pupes o estic trista, els papes el posen en marxa i m’hi faig uns bons farts de riure. Ah! I sabeu què? El tiet em va dir que quan em posi bona, juntament amb la Jana, la meva nova cosineta, anirem al Camp del Barça!!! Ja en tinc unes ganes…

I avui a Barcelona ens hem trobat a la Núria, una amiga dels papes. M’ha regalat una pila de cubs amb animalons. M’ha agradat molt i, com que ens hem hagut d’esperar tanta estona a l’hospital de dia, doncs hi he jugat molta estona i m’ho he passat d’allò més bé! Gràcies Núria!!

I res més. A esperar que les plaquetes i els leucos es despertin i pugin, i pugin….

I avui, una petarrufa molt dolça i especial per a la meva nova cosineta Jana. Shhht! Que no es desperti…..

Abril

Dia +212

Ostres! Al final em faré avorrida i tot. Sempre amb la mateixa cançoneta…

Avui hem anat altra vegada a l’hospital a veure les doctores i, com sempre, diuen el mateix: PACIÈNCIA!!! Ai mare... d'això no en recepten o què? Perquè a mi se m'està acabant. I mira que en prenc de xaropets... a veure si aquests doctors tan espavilats inventen un xaropet que em carregui de paciència també. Estaria bé, no? Em sembla que mentre espero que inventin aquest xaropet m'hauré de conformar cantant la cançó de les meves amigues formiguetes. Potser així m'arriben les grans dosis de paciència que elles tenen... Com que la tieta de lluny em diu que jo també en sóc una de formigueta...

Doncs el que us deia. Aquesta vegada les doctores m'han dit que ni he pujat ni he baixat. M’he mantingut. Ara bé, continuo amb totes les meves pupes a l’hora de menjar. Amb el que m’agradava a mi menjar… Ah! I ara estic vermella, vermella com un pebrot. Sí, sí. Sembla que hagi anat a la platja a prendre el sol però… res d’això. És EICH cutani. De fet jo no he vist mai la platja… Bé, de lluny sí perquè quan era molt petitona i vaig estar sis mesos ingressada a Sant Joan de Déu estava en una petita habitació amb vistes al mar!! Però és clar, em quedava tan lluny… Els papes em diuen que un dia m’hi portaran i veurem arribar els vaixells carregats de peixets… però primer m’he de recuperar. De moment dimarts hem d'anar un altre cop a l’hospital. A veure si ara que sembla que arriba la calor les plaquetes i els leucos es desperten i espavilen una mica… No diuen que a l'estiu tota cuca viu? Doncs a veure si ho senten les meves analítiques això!!

Per cert, que ja no sóc una nena tan petita, eh?? Dissabte passat vaig fer 18 mesos!! I a més a més tinc moltes ganes de caminar i ja he començat a fer algun passet tota sola. Ostres… ara que m’animo i perdo la por a caminar sola ara els papes pateixen per si caic… I és que he sentit a dir als papes  que a l’estar baixeta de plaquetes una caiguda podria ser molt perillosa perquè un copet de res em podria suposar una hemorràgia interna!!! Aquests papes no estan mai contents… Ja veuran quan m'escapi a córrer...

Apa, una dolça petarrufa.

Abril