Un cor, una vida

Juliol 2018

Avui no us vull explicar res de mals ni de visites, ni carts ni res de tot això. Us vull explicar el somni que un dia va tenir la Vinyet, que és amiga meva, i que ara ella, la seva família, la meva i molta gent està fent tot el possible perquè aquest somni es faci realitat. La Vinyet va néixer quan tan sols feia cinc dies que m’havien dit que tenia el monstre de la sang escampat per a tot arreu i que no sabien pas si m’ensortiria. El naixement de la Vinyet va ser molt bonic però la seva mare sempre explica que va ser una mica agredolç. Contents de ser pares per primera vegada però a la vegada no es podia treure del cap que jo estava en aquell estat tan crític. Al llarg de tots aquests anys de lluita, la Vinyet i la seva família sempre els hem tingut al nostre costat. Sempre a l’aguait i sense enredar. D’aquelles amistats que saps que no calia que et truquessin, que vinguessin... però que saps que sempre hi eren. 

Doncs el somni de la Vinyet era córrer, jugar i somiar amb mi sense deixar-nos mai de la mà. Així li va dir a la seva mare i així va ser com van començar a pensar en com ajudar per a fer-lo possible. Com que a la Vinyet li agraden molt els cors i a la seva mare li agrada molt cosir, van decidir fer cors. Molts cors. I omplir-los de color i de vida. Tants cors que omplirien el món de desitjos. I així va ser com va començar aquest bonic projecte. Van dissenyar els cors, buscar teles ben boniques, i a posar-se a treballar per una bona causa perquè tots els beneficis que hi hagin aniran a parar íntegrament a l’hospital Sant Joan de Déu per ajudar a la investigació de la leucèmia infantil. 

És per això que aquest estiu no parem de fer cors i omplir-los juntes per tal de fer realitat aquest bonic somni. Jo desitjo que es compleixi, però de moment el que sí que me n’he endut al meu propi cor, és una amiga que de ben segur que serà ben especial per a mi. Que una amiga desitgi això... és molt bonic. Pocs nens tenen desitjos com aquests. I el meu desig és que la Vinyet es quedi al meu cor per sempre més. Seria tan bonic que de grans poguéssim recordar juntes aquests moments tan especials que estem vivint juntes... 

També vull donar les Gràcies als seus papes Anna i Joan per acompanyar-la i ajudar-la a complir el seu somni. Ja ens coneixíem abans de tota la batalla, però ara sabem que sou dels que SEMPRE heu estat al nostre costat. Esperem que amb el nostre petit granet de sorra poguem ajudar a que la Leucèmia infantil aviat sigui curable al 100%. 

Una petarrufa gegant per a la meva amiga Vinyet,

Abril

Retrobament amb el monstre de la ràbia

25 juliol de 2018

Avui tocava una altra revisió. Aquesta vegada, però, sense analítica. També feia temps que no estava de tan mala lluna a l’hospital. En altres ocasions us havia explicat que entrava a l’hospital i no sé d’on, m’invadia el monstre de la ràbia a dins meu. Últimament semblava que aquest monstre només treia el cap de tant en tant. Però avui... l’he tingut a sobre tota l’estona. Com si fos una paparra que se t’enganxa a sobre i no et deixa respirar. I, evidentment, qui s’ho ha carregat han estat els papes. I jo també, no us penseu, perquè estar així tampoc m’agrada. Estava de tan mal humor que ni he volgut compartir res amb la meva amiga Martina. Mira que haguéssim pogut fer braçalets juntes... però amb prou feines li he donat el que li havia fet per a ella. A la doctora poca cosa li he dit, també. En fi, que el monstre de la ràbia ha tornat a aparèixer i, entre tots, l’hem hagut d’aguantar fins que hem sortit de la porta. Esperem que el mes vinent estigui de vacances! A part d’això la doctora ha dit que tot era correcte. M’han donat hora al dermatòleg ja que el mal de pell que tinc ja fa massa que dura. A veure si el controlem una mica... Ah! I aquesta vegada la doctora m’ha receptat una cosa nova: anar a la platja per a curar la pell! Ja hi hem anat algun dia, però el que no sap és el que em pica el cos quan hi tinc tant mal... Però últimament anem bé amb els metges, Em recepten gelats, platgeta... a veure què serà la pròxima? 

Un altre dia vaig tornar a l’hospital de la Vall d’Hebron on també m’hi vaig passar molt temps. Va ser aquí on em van fer el transplantament a dins d’aquell camerot tan diminut on quasi no m’hi deixaven tenir res ni podia entrar quasi ningú per tal d’evitar riscos d’infecció. Els papes sempre em parlen que quan era dins d’aquell camerot número sis, amb tan sols 11 mesos, a l’hora del bany no hi deixaven ser la mama. Només em quedava tranquil.la quan hi havia la Mila. Una auxiliar que em cuidava com si fos la seva filla. De fet, més d’un dia m’havia quedat adormida als seus braços.  Quan ella entrava, la mama marxava més relaxada. Sentia que em cuidava com si fos ella.Us preguntareu per què us explico això? Doncs com us deia, vam tenir hora amb l’endocrina a la Vall d’Hebron per veure com creixia (que per cert, estic recuperant molt bé. Sóc baixeta, però també ho són els papes i avis...). Quan vam sortir de la visita vam pujar a planta per a recordar el petit camerot. Ens vam preguntar si encara treballava la Mila. Ens feia il.lusió veure-la ja que des que vam sortir de cambres el dia 4 de gener de 2012 que no l’havíem tornat a veure. 

Ho vam preguntar i va sortir. Quina alegria de tornar-la a abraçar. Ni us ho podeu imaginar. Alegria el papa i la mama, però també la Mila que em va veure tan gran i bé. Van ser uns moments molt agradables i emotius. Algú pot pensar que no n’hi ha per tant, però per uns pares quan vius uns moments tant difícils i crítics amb una criatura d’onze mesos... trobar-te algú que et cuida la teva petita com si fos filla seva, cuida els pares i els pares veuen que tranquil.la que em quedo amb aquella senyora... Això no té preu. Sempre, sempre la recordarem. I és que en tots aquests anys de viatge i batalles ens hem trobat amb gent tan maca... No tot és negatiu. L’aprenentatge i creixement com a pares, persones... ha estat immens i tot el que hem viscut i visc jo, d’alguna manera també m’ha fet créixer. És per això que amb els papes mai volem esborrar el meu passat. Forma part de la meva vida. Moments molt durs, però també de molt dolços. On pel camí hem trobat grans persones i grans amics que ens han ajudat i, on amb la família, hem fet més pinya que mai. Suposo que de tot això em quedarà alguna cosa al llarg dels anys de la meva vida. 

Una petarrufa, 

Abril

Quin final de curs

27 de juny de 2018

Esperem que no tots els finals de curs siguin com aquests. Bé, n’hi ha de pitjors, però també de millors.

Després del gran espant respiratori, no em volia separar per res del món de la mama. Ni tan sols volia anar-me’n a dormir. Suposo que tenia por. Por a que em faltés l’aire sense tenir-hi la mama. Por i angoixa a despertar-me altra vegada d’aquella manera, por de veure la cara d’espant dels papes... suposo que amb la mama al costat em sentia més segura tot i que la seva cara... ho deia tot.

És per això que m’ha costat molt acabar el curs. L’escola, el festival de ballet que tant esperava, les classes d’anglès amb la Berta... Però al final ho vaig fer. I fins i tot vaig disfrutar dalt l’escenari fent una de les coses que més m’agrada fer. Oblidar-me de tot durant uns moments i Ballar. Un any més era allà dalt demostrant als papes, avis i a tothom, que jo podia amb tot. Que tenia una força i un esperit de superació que ningú s’imaginava. Evidentment, us podeu imaginar les llàgrimes d’emoció a la cara de la mama al veure’m ballar. No sé per què, però sempre acaba plorant!

Cal dir que la visita amb la doctora va anar molt bé. I mira que després de l’espant els papes necessitaven resultats d’Analítica! Doncs aquesta estava perfecte. Fins i tot m’han perdonat l’analítica del mes de juny! Ara bé, un cop dins de l’habitació de l’hospital de dia vam tenir un problema. Es veu que avui havia entrat un mosquit empipador a l’hospital i aquest anava entrant a les habitacions empipant a nens i pares. Ja ens havien avisat que tanquéssim bé les portes. Però tot i així va entrar i volia picar al papa. Sort que una Pallapupes el va fer fora....

I ara, doncs, fins el dia 25 de juliol i sense analítica! Abans, però, agafarem força i oblidarem l’espant que encara porto a dins, anant a la muntanya, a la platja, a la piscina... vaja, fent unes vacances ben merescudes.

Una petarrufa,

Abril

Un espant de mil dimonis

19 de juny de 2018

Quin ensurt el de la nit passada... quin ensurt per a mi i per als papes!
Sabeu què és despertar-vos a plena nit sense poder respirar i que, a més a més, vomitis sense parar?
Doncs això és el que em va passar a mi. Tan bé que havia anat a dormir i, de sobte, notar que em faltava l’aire i que al respirar feia un soroll molt escandalós. Els papes van córrer cap a la meva habitació, em vam portar a fora al jardí, al bany a vomitar... fins i tot em van posar al congelador! Sí, sí. No rigueu! Portes obertes del congelador i jo intentant respirar una mica d’aire fred.
Estava ben espantada. I com més nerviosa em posava menys podia respirar. I la cara dels papes... ni us ho explico. Amb tot el que em va passar de petita amb el tema respiratori... ja s’esperaven el pitjor: traqueostomia i... el pitjor de tot. Tornar a començar a lluitar de zero. No teníem temps d’arribar a Sant Joan de Déu de Barcelona. Era massa arriscat. Van venir els avis i, ja a coll del papa, vaig fer-li una mirada a la iaia que li ha quedat clavada a dins.

Un cop a l’hospital ens van atendre molt bé. Volien posar-me una mascareta de cortisona però els papes, tots esverats, els van explicar tot el meu historial mèdic i els van dir que millor no posar cortisona sense abans haver parlat amb la meva doctora de Barcelona. La cortisona era contraindicada amb el tractament dels CARTS. Aquesta els destruïa. Almenys al principi del tractament.
Així doncs, van optar per provar de posar-me mascaretes d’adrenalina i d’oxigen fred a veure si així em recuperava. Amb això em vaig relaxar i ja vaig tornar a la normalitat. Bé, amb l’exitació que et deixar l’adrenalina, que ja la coneixíem prou...
Un cop més relaxats tots, vam poder decidir si baixar a aquelles hores de la nit a urgències a Barcelona o quedar-nos a l’hospital de Manresa una nit en observació. Vam creure que, ja que tampoc hi trobaríem la meva doctora, era millor descansar a Manresa i l’endemà parlar directament amb ella.
I així ho vam fer. La mama es va quedar a l’hospital amb mi fins a l’endemà que ens van donar l’alta.
Al final aquest espant es va quedar amb una simple laringitis de les que pot tenir qualsevol nen. Són molt escandaloses i, en el meu cas, al tenir cicatriu i menys pas d’aire degut a la traqueostomia que em van fer de petita, doncs tot es va accentuar molt més.

Sabeu què és el millor que en vaig treure de tot això? Doncs que aquella doctora em va receptar menjar gelats de gel! Ja era hora que amb tots aquests anys de metges tobés una doctora que em receptés alguna cosa bona, no trobeu? Doncs res. Vet aquí el gran espant. Esperem que tots acabin així. Ara bé, el nivell d’alerta i angoixa dels papes us el podeu imaginar, no?

Una petarrufa,

Abril